Mauá vai sediar um encontro emocionante sobre mielomeningocele e inclusão no próximo dia 22 de outubro. O evento “Histórias que Inspiram” acontece no Anfiteatro do CEU das Artes e promete mexer com a gente.
Quatro atletas paralímpicos vão contar suas histórias de vida. São relatos reais, sem filtro, sobre os desafios de viver com deficiência física no Brasil.
Por que esse evento sobre mielomeningocele em Mauá é tão importante?
A Prefeitura de Mauá, junto com a Secretaria de Proteção e Defesa da Pessoa com Deficiência, resolveu criar um espaço diferente. A proposta é simples: botar todo mundo pra conversar sobre superação, acessibilidade e direitos.
O encontro marca datas significativas do calendário. O Dia da Pessoa com Deficiência Física tá chegando, e falar sobre mielomeningocele e hidrocefalia nessa época faz todo sentido.
Não é só um papo bonito, sabe? A ideia é discutir políticas públicas de verdade, aquelas que mudam a vida das pessoas. Todo mundo pode aparecer, ouvir, perguntar e entender melhor como tornar a cidade mais acessível.
Entendendo a mielomeningocele: o que acontece com quem nasce com essa condição?
Bom, vamos explicar do jeito mais simples possível. A mielomeningocele é a versão mais séria da espinha bífida. Acontece lá no comecinho da gravidez, quando o tubo neural do bebê não fecha direito.
Resultado? A medula espinhal e os nervos ficam expostos. Isso traz várias complicações pra criança que vai nascer.
Segundo dados da Associação Brasileira de Espinha Bífida, cerca de 750 bebês nascem todo ano com essa condição aqui no Brasil. Pode parecer pouco, mas são 2,4 casos a cada 10 mil nascimentos.
Quais são os principais desafios de quem vive com MMC?
Cada caso é único, mas existem algumas consequências mais comuns da mielomeningocele. As pernas podem ter diferentes graus de paralisia ou fraqueza muscular. Isso varia bastante de uma pessoa pra outra.
Tem também as disfunções orgânicas, tipo problemas com a bexiga e o intestino. São coisas que a gente nem pensa no dia a dia, né? Mas quem convive com isso sabe o quanto impacta na rotina.
Muita gente com MMC também desenvolve hidrocefalia e malformação de Chiari II. São condições neurológicas que pedem acompanhamento médico constante.
Existe uma confusão comum entre mielomeningocele e meningocele. A segunda é menos grave porque só as meninges saem pra fora, sem mexer tanto com a medula. Já a MMC tem consequências bem maiores e precisa de atenção especializada desde cedo.
Quem são os atletas que vão compartilhar suas histórias em Mauá?
O evento traz quatro nomes do esporte paralímpico brasileiro. Mylena Andrade representa o tênis de mesa e vai mostrar como o esporte ajudou na sua trajetória.
Raissa Machado é do lançamento de dardo. Imagina a força que essa mulher tem, tanto física quanto mental?
Sérgio Veiga joga basquete em cadeira de rodas. Quem já viu uma partida desse esporte sabe a intensidade que rola em quadra.
Henrique Caetano completa o time com sua experiência no atletismo. Cada um desses atletas carrega histórias potentes de superação diária.
Como o esporte transforma a vida de quem tem deficiência física?
O esporte paralímpico vai muito além das medalhas. Ele muda a forma como a pessoa se enxerga e como a sociedade a vê.
Pra quem nasce com mielomeningocele, descobrir uma modalidade esportiva pode ser libertador. O corpo que antes parecia limitado descobre novas possibilidades.
Não tô falando só de saúde física, viu? A autoestima muda completamente. A pessoa se sente capaz, forte, parte de um time.
Os atletas que estarão no evento “Histórias que Inspiram” em Mauá provam isso todos os dias. Eles treinam pesado, competem e mostram que deficiência não define ninguém.
Que tipo de acessibilidade Mauá oferece pra pessoas com deficiência?
Essa é uma pergunta que o próprio evento quer ajudar a responder. Mauá, como outras cidades brasileiras, ainda tem muito a avançar em termos de acessibilidade urbana.
Calçadas irregulares, falta de rampas, transporte público complicado… São obstáculos reais no dia a dia de quem usa cadeira de rodas ou tem mobilidade reduzida.
O encontro do dia 22 de outubro quer justamente colocar essas questões na mesa. Como a prefeitura pode melhorar? Que políticas públicas fazem diferença de verdade?
Ouvir quem vive essas dificuldades todo santo dia é o primeiro passo pra criar soluções que funcionem. Não adianta pensar em acessibilidade sem escutar quem mais precisa dela.
Qual o papel da família no desenvolvimento de crianças com mielomeningocele?
Olha, não dá pra falar de mielomeningocele sem falar das famílias. O diagnóstico geralmente vem ainda na gestação ou logo após o parto.
É um momento de muito susto e dúvida. Os pais precisam se informar rápido sobre tratamentos, cirurgias, acompanhamento médico.
Mas a família também é a maior fonte de apoio pra essa criança. É em casa que ela vai aprender a lidar com as limitações e descobrir suas potências.
Estimulação precoce faz toda diferença. Fisioterapia, terapia ocupacional, acompanhamento neurológico… Tudo isso junto ajuda a criança a se desenvolver melhor.
E tem outro lado importante: a família precisa de apoio também. Grupos de pais, terapia, rede de suporte… Ninguém dá conta de tudo sozinho.
Quais avanços médicos já ajudaram pessoas com MMC?
A medicina avançou bastante no tratamento da mielomeningocele nas últimas décadas. Hoje já existe cirurgia intrauterina pra alguns casos, feita ainda durante a gravidez.
Esse procedimento pode reduzir algumas complicações, embora seja delicado e nem sempre indicado. Depende de vários fatores clínicos.
Depois do nascimento, a cirurgia pra fechar a lesão acontece nas primeiras horas de vida. Quanto antes, melhor pro bebê.
Os tratamentos de reabilitação também evoluíram muito. Tem tecnologias assistivas incríveis que dão mais autonomia pra quem tem mielomeningocele.
Cadeiras de rodas modernas, órteses personalizadas, programas de reabilitação intensiva. Tudo isso melhora a qualidade de vida de forma impressionante.
Como prevenir a espinha bífida durante a gravidez?
Existe uma medida preventiva super importante que toda mulher que planeja engravidar deveria conhecer. O ácido fólico reduz significativamente o risco de espinha bífida.
A suplementação deve começar antes mesmo da gravidez, idealmente três meses antes de tentar engravidar. E continua durante o primeiro trimestre.
A dose recomendada é de 400 microgramas por dia pra maioria das mulheres. Mas quem tem histórico familiar pode precisar de doses maiores.
Além do suplemento, alguns alimentos são ricos em ácido fólico naturalmente. Vegetais verde-escuros, feijão, lentilha e laranja ajudam.
Claro que isso não garante 100% de proteção contra mielomeningocele, mas diminui bastante as chances. É uma das poucas coisas que tá no nosso controle.
O que esperar do evento Histórias que Inspiram?
O encontro promete ser bem intimista e acolhedor. Não é palestra chata com PowerPoint, sabe? É conversa de verdade.
Os quatro atletas vão falar sobre suas trajetórias, os tombos, as vitórias, os preconceitos que enfrentaram. Tudo sem romantizar, mas também sem vitimização.
Vai ter espaço pra perguntas da plateia. Essa interação costuma ser a parte mais rica desses eventos sobre mielomeningocele e inclusão.
A ideia é que as pessoas saiam de lá pensando diferente. Com mais empatia, mais consciência sobre acessibilidade, mais vontade de mudar as coisas.
E quem sabe inspirar outras cidades da região metropolitana a fazer eventos parecidos? Mauá tá dando um exemplo legal de como abordar o tema.
Informações práticas sobre o evento em Mauá
Anota aí os detalhes pra não perder. O evento “Histórias que Inspiram” acontece no dia 22 de outubro de 2025, às 14h.
O local é o Anfiteatro do CEU das Artes, que fica na Rua América do Norte, número 17, no Parque das Américas. O espaço é acessível, claro.
A entrada é gratuita pra todo mundo. Vale levar a família, os amigos, compartilhar a experiência.
Se você conhece alguém que tem mielomeningocele ou outra deficiência física, esse evento pode ser bem especial. Mas qualquer pessoa interessada em inclusão e direitos humanos vai aproveitar.
Mauá mostra com essa iniciativa que dá pra falar de temas sérios de um jeito leve e acessível. O importante é criar espaços de escuta e aprendizado mútuo.
